7.- Estancia en los Hospitales 2da Parte 3

Estancia en el Hospital siglo XXI Parte III


En la Tarde Empezaron a administrarme la Inmunoglobulina vía intravenosa pues Desde el Hospital Gabriel Mancera ya iba con Suero y adaptaron unos aparatos que regulaba la dosis, ya sentíamos un poco mas de alivio mis papas y mis Hermanos pues ya se estaba combatiendo este Síndrome de Guillain-Barré aun que yo sentía la angustia y sufrimiento de ellos yo les decía que no decayeran que todo saldría bien.

En el transcurso de la semana se organizaron para quedarse conmigo pues con todo esto que estaba pasando no avía tiempo para pensar en eso pues todos trabajan y aun así faltaban y pedían permiso en su trabajo.

Mi Hermana Nora y mi cuñado Juan llegaron de Pachuca en esa semana no recuerdo que día de la semana fue pero también ya estaban conmigo solo recuerdo que una noche de tantas se quedo mi cuñado Juan a cuidarme y atenderme.

[En el transcurso de mis estancias en los Hospitales mi cuñado Juan también estuvo mucho tiempo conmigo al igual que mi Hermana Nora en si todos mis Hermanos se quedaron conmigo todo el tiempo que fuese necesario]

También a Juan Le hice pasar una noche sin descansar pues el estado de este síndrome me iba atacando cada vez más fuerte, en esa noche yo sentí que empezaba a paralizar la parte derecha de mi cara yo recuerdo que en sus ojos de Juan miraba como sentía la parálisis le preguntaba que si se veía algo raro en esa parte de mi cara pero yo siento que Juan no quiso asustarme y me dijo que no, yo sentía raro en esa parte de mi cara. En la mañana fue cuando todo nos dimos cuenta las enfermeras y los doctores, para la hora del desayuno ya no podía comer o masticar ni beber bien y la nutrióloga modifico la dieta.

6.- Estancia en los Hospitales 2da Parte 2

Estancia en el Hospital siglo XXI Parte II


Lo peor se venía de domingo para amanecer el lunes, Ricardo se Ofreció a quedarse conmigo, pues mis papas y mis hermanos ya estaban muy cansados. Y así fue Ricardo se quedo esa noche y la verdad me sentí muy bien por ese gesto de hermandad y me demostró que es más que un amigo como si fuese mi Hermano y espero yo ser lo mismo para él pues me demostró que está conmigo en las buenas y en las malas.

[Por lo regular los dos nos íbamos a las fiestas y compartíamos información sobre trabajo e informática y cosas así]

En el transcurso de la noche Ricardo me estuvo atendiendo lo malo es que no lo dejaba descansar pues le pedía que me sobara las piernas, pies, brazos y manos, Esto se iba desarrollando cada vez mas y mas rápido ya no era cosquilleo si no que empezaba con ardor muy feo en mi cuerpo, que tenían que estarme moviendo o dando masaje mas en las zonas en las piernas y brazos para que se me tranquilizara ese dolor lo cual no duraba nada pues de repente era más fuerte el ardor y de repente era un poco más soportable yo entraba como en un estado de alucinamiento o algo así pues él me platico tiempo después de lo que estaba diciendo y de que me quejaba mucho por el ardor de cuerpo, toda la noche me la pase despierto, mi Papá dejo un radio pequeño y en mi alucinación yo recuerdo que escuchaba la música que por cierto, repetían la programación, yo le decía a Ricardo, sobre las canciones que ya avían pasado, aun así, nos gustaba esa estación de radio, pues era música de los ochentas, y noventas.

El sábado y domingo no se pudo conseguir la Inmunoglobulina hasta el lunes fue cuando el doctor hablo con nosotros y nos dijo que estaban por resolver la solicitud pues por políticas del hospital sería muy difícil pero el nos dijo que haría lo posible por conseguirla. Me acuerdo que Mi Mami Le Insistía al doctor Para que consiguieran lo más pronto posible la Inmunoglobulina o que le dijera como o en donde conseguirla para que me la aplicaran, El Doctor Decía Que no se consigue como Una medicina Regular Sino que son De Laboratorios y son por Pedidos o convenios, Además dijo que era muy cara como comprar un carro de lujo de último Modelo menciono que aproximadamente cada frasquito podía costar entre $ 4,000.00 y $ 6,000.00 pesos y necesitaba 33 frascos. Fue mucha la desesperación e insistencia con el doctor que poco tiempo después el Doctor llego con buenas noticias y nos dijo que en la tarde y en el transcurso de la semana tendría la Inmunoglobulina, pues éramos muchos los pacientes los que necesitábamos la Inmunoglobulina por los diferentes casos que avía.

Mientras tanto el doctor y sus Pasantes Acudían conmigo y a cada momento me preguntaban por los síntomas que tenía, la preocupación de ellos era que tuviera problemas para respirar pues me pedían insistentemente que tosiera como si fuera un ejercicio para que mis pulmones tuvieran movimiento. Para mí era un poco más difícil el hacer esto, ya no había fuerza en todo mi cuerpo pero aun así no me dejaba pues nunca pensé que no podía si no todo lo contrario mi mente estaba en que no me dejaría y que pronto saldría de ahí.

5.- Estancia en los Hospitales 2da Parte 1

Traslado al Hospital siglo XXI Parte I

Después de que la neuróloga pidió el traslado [yo pensé que sería en ese momento pero no fue así] le pidieron a mi mami que no se moviera de ahí para que cuando llegara la ambulancia nos trasladaran juntos pero era hora de que no llegaba la ambulancia, [mi mami y mi Hermana Tere estaban afuera con el frio y sin lugar donde sentarse pues me decían que el lugar estaba lleno] y así paso mucho rato hasta que por fin llego la ambulancia, ya eran 1 de la madrugada.

[Desde aquí empieza un calvario con las ambulancias, no por quejarme pero la verdad falta mucha infraestructura y una de ellas son las ambulancias son muy pocas]

Al llegar al Hospital Siglo XXI se realizo el trámite para que me recibieran y me asignaran una cama, pero los tramites son largos, los camilleros de la ambulancia ye me tenían en el pasillo del hospital, ellos se quedaron platicando con mi mami, mi hermana Tere y conmigo, me preguntaban de lo que me sucedía y me daban aliento para que le echara ganas y que no me desesperara que pronto me curarían, platicando paso un poco mas de 2 horas hasta que llegaron 2 doctores neurólogos (no recuerdo sus nombres pero me recibieron y nos dijeron el procedimiento, los horarios de visita y normas que el hospital tiene.

Me instalaron en el piso de Especialidad de Neurología en una habitación sola para el tratamiento, era necesario que estuviera solo o con la privacidad Para que no tuviera alguna infección o contagio respecto a los demás pacientes, Pues en este piso la mayoría de los pacientes estaban con cirugías o tenían algún problema con la cabeza.

Ya instalado en mi cama el Doctor encargado de mi caso se presento y nos dio una breve explicación de esta enfermedad, de lo que consistiría el tratamiento y de lo que debía hacer yo para no agravar más de lo que ya estaba.

La Breve explicación fue que un Síndrome es un conjunto de Signos y síntomas que aparecen simultáneamente en el paciente y en mi caso es un desorden inflamatorio de los nervios periféricos y de la médula espinal y Es caracterizado por el inicio rápido de la debilidad, a menudo de parálisis en las piernas, brazos, de músculos de respiración y de la cara.

En si me dio a entender que Por los estudios que me hicieron Este síndrome Fue adquirido por una Infección gastrointestinal que no fue tratada a tiempo y por las bajas defensas que yo tenía se desarrollo este síndrome de Guillain-Barré.

[Hay Varias ligas que coloque para que puedan ver más información detallada sobre Guillain-Barré]

Respecto al tratamiento Nos dijo que Avía 2 opciones aparte de que tiene que ir acompañada de mucha terapia Física

Intercambio del plasma: También conocido como plasmapheresis. Esta terapia quita sangre del paciente, separa las células rojas y blancas de la sangre del plasma, y después devuelve las células rojas y blancas. Deben producirse cuatro o cinco tratamientos del intercambio del plasma, uno por día. El intercambio del plasma es relativamente seguro, pero puede ser un tratamiento precipitado para algún paciente del GBS; también es costoso y sólo está disponible en centros con equipos adecuados.

Inmunoglobulina intravenosa: La inmunoglobulina intravenosa (IVIG) es un poco arriesgado fácil de administrar el tratamiento para el GBS. Esta terapia implica altas dosis intravenosas de las proteínas que el cuerpo utiliza normalmente en dosis pequeñas. El IVIG es tan eficaz como el intercambio del plasma y se recomienda para los adultos con los síntomas más graves. La eficacia del IVIG todavía no se ha probado en niños y en pacientes con síntomas leves.

Esta información La Obtuve de la dirección http://www.gbspain.com/ para mí está información sobre las 2 opciones son más claras.

Para el intercambio de plasma requería a Varios donadores y el Neurólogo Revisaría si había plasma Disponible, Lo cual no Fue así pues Menciono que para mi caso era recomendable la Inmunoglobulina que tampoco había en ese momento y dijo que haría todo lo posible por obtenerla.

Los síntomas Cada vez eran Mas fuertes aparte de que ya no movía nada empezaba un Leve cosquilleo y ardor en el cuerpo.

En las Reglas de este Hospital Si podía estar Un Familiar Conmigo máximo 2 personas.

El viernes en la tarde noche Mi hermana Tere organizo la Visita de mis amigos en lo cual fue divertido pues estaba mi Mami, mi Papa, mi Hermano y mi Hermana y de mis amigos estaban Ricardo, Víctor, Evodio, Uriel, Carlos, Tonatiuh y Ulises. Todos ellos estaban a mi alrededor, No sé cómo Se Metieron pero ahí estaban conmigo echándome Porras para que le echara muchas ganas y la verdad me Ayudaron mucho con esa visita, me llenaron de fuerza para seguir adelante y no caer, Esa Noche Mi Hermana Tere Se quedo conmigo.

Al otro día mi mami y mi hermana estuvieron todo el día y noche conmigo pues las enfermeras y doctores de guardia se iban presentando y pidiendo cosas para mí, como un colchón de agua o de aire para que estuviera cómodo y también las enfermeras le pedían de favor a mi mami y a mi hermana que estuvieran presente cuando me iban a bañar pues por lo regular serian dos enfermeras las que me bañarían y en otras ocasiones solo sería una enfermera y necesitaría la ayuda de algún familiar.

4.- Estancia en los Hospitales 1ra Parte

Llegada al Hospital Gabriel Mancera


De inmediato me sometieron a una cantidad de estudios y diagnósticos impresionantes, pues eran varios los doctores que me atendían y me hacían preguntas y preguntas, la verdad perdí la cuenta de cuantos doctores eran yo estaba en la silla de ruedas ya con suero y cada momento que pasaba era menos la movilidad que sentía y empezaba a tener dolor interno de los músculos

[Según Yo Solo pensé que con unas vacunas o un tratamiento ya saldría… si como no]

Los doctores me informaron que estaría en observación y a si fue estuve en Observación el miércoles y jueves con tratamiento porque en uno de los estudios estaba bajo de Potasio.

En el transcurso de esa estancia los doctores dieron órdenes para que algún familiar se quedara conmigo pues como ya no movía nada me tenían que auxiliar con las necesidades como (moverme de un lado a otro para que la piel no se escare o salieran llagas por falta de movimiento, ventilación, Comer, etc.)

Pero las reglas del Hospital son Diferentes y la vigilancia no dejaba que se quedara mi mami ni nadie solo les permitían estar de las 8:00am a 9:00am y de las 18:00pm a las 19:00pm 2 horas por día.

[Y para ser sinceros esa hora parecían 5 minutos pues uno quería saber de la información que les daban los doctores, de cómo estaba la familia y pedirles que no se preocuparan por mi etc.]

Pero cuando se distraía la vigilancia mi mami se escapaba para estar conmigo y nos atendía pues en un espacio muy pequeño colocaban 4 Camas y no había lugar ni sillas para que los familiares se quedaran con el paciente ni un banquito para sentarse.

[Aunque es la sala de Observación si los Doctores y las enfermeras no se dan abasto deberían de dejar que un familiar tuviera el acceso a estar con el paciente claro en algunos casos creo que es necesario y en otros no]

A si se iban dividiendo a los pacientes dependiendo de la situación de cada uno y por letras por ejemplo yo estaba en el lugar D1.

En el tiempo que estuve en observación (Miércoles y Jueves) me realizaron varios estudios como una tomografía y otros que no recuerdo su nombre. A medio día del Jueves llego la Neuróloga a examinarme, diagnosticarme y confirmarme que con los demás resultados de los estudios efectivamente era Guillain Barré, me informo cual era el procedimiento para el tratamiento y que me tenían que trasladar a otro Hospital, le informaron a mi mami que me tenían que llevar a Centro Médico Siglo XXI del IMSS de Urgencias al Área de Neurología para aplicarme un tratamiento que quitara el Síndrome.

3.- Salida al Hospital

Visitas a los Hospitales

Le comente a mi mami que fuéramos al doctor eran las 6:00 am ya era de día del 19 de Septiembre cuando me llevaron de urgencias al Hospital Homeopático que está cerca de la casa, el doctor me examino y me dijo que en este hospital carecen de laboratorios y que si tenía seguro o isste que no perdiera mas el tiempo y fuera de inmediato, al salir de ese hospital sentí que el frio me perjudicaba mas pues ya no me podía sostener de Pie, tomamos un taxi y pasamos a la casa de nuevo para que mi mami tomara los documentos y nos dirigimos a la clínica UMF4 (Unidad Medica Familiar No.4) que está saliendo del metro Niños Héroes, al llegar pasamos a urgencias, me examinaron varios doctores, una Doctora realizo un posible diagnostico sobre los síntomas, ella dijo que eran por un virus o Síndrome que se llama Guillain Barré y que necesitaba ir al Hospital Gabriel Mancera del IMSS ubicado en Xola y nos dirigimos de nuevo a ese Hospital pues la clínica no tenia servicio de ambulancia y teníamos que ir por nuestros propios medios, llegamos al Hospital Gabriel Mancera ya no podía pararme y entre mi Papá, mi Hermano y otra Persona que se acerco para ayudarnos me sentaron en una silla de Ruedas, no lo podía creer pues estaba totalmente consiente y me percataba de lo que me estaba sucediendo, yo todavía movía un poco las piernas y las manos pero sentía mucha debilidad.

2.- Inicio Síndrome de Guillain-Barré

Como Me Ataco Guillain Barré (Síndrome)

Todo comenzó el domingo 17 de septiembre del 2006. Cuando Me levante de la cama sentí un cansancio pero pensé que era normal ya que la semana que había pasado fue un poco intensa, ese día tenía que ir a trabajar, ya estando en el trabajo la mayor parte del horario sentía que me cansaba mas y en horario de break le comente a mi amiga Haydee que sentía que me hubieran puesto una buena paliza y que estaba muy cansado, termino el break y seguimos en las actividades del trabajo, yo me sentía algo raro pues para ir al sanitario tenía que subir escaleras y hasta eso me costaba trabajo, llego la salida y me sentí extraño pues tenía que firmar la hoja de salida de actividades y me percate que ya no pude mis manos ya no tenía fuerza ni para firmar lo hice como pude, llegaron muchos pensamientos a mi cabeza, por ultimo me despedí de Haydee.

Siempre me regresaba caminando a la casa era agradable disfrutar el silencio del Centro Histórico a Esas horas pues no pude caminar ni una cuadra y tome un taxi.

Llegue a la casa y a cenar y le comente a mi mami de lo que me estaba pasando llegamos a la conclusión de que era cansancio pues si no podía firmar menos abrir un refresco.

El Lunes 18 de Septiembre amanecí sin fuerzas con mucho agotamiento, cuando me levante de la cama me sentí como si estuviera mareado mi cuerpo se iba de un lado para otro me di cuenta que algo pasaba en mi, Ese Día no fui a Trabajar, le comente a mi mami y me dio un masaje pero aun continuaba con la debilidad de mi cuerpo me inyecto Doloneurobion forte y sentí que me ayudo un poco, esa noche me quede dormido en el sofá pero en la madrugada ya no podía incorporar de acostado a sentado.

1.- Agradecimiento y Saludo

Agradecimiento y Saludo

Hola Soy AlexTech y Quiero Agradecer a DIOS por la nueva oportunidad de Vida, que me ha dado para ser una persona mejor cada día

Agradezco a mi MAMA, a mi PAPA, a mis HERMANOS, a mi CUÑADO, a mis SOBRINOS, a mi Tío, por estar Todo el Tiempo Conmigo Incondicionalmente.

Gracias a mis PRIMOS y AMIGOS por estar conmigo.

Mi Agradecimiento a todos los DOCTORES, TERAPEUTAS, ENFERMERAS y ENFERMEROS así como a los CAMILLEROS y GENTE DE LAS AMBULANCIAS Que me Atendieron en los Hospitales y Clínicas.

Quiero dar Gracias a Paty y Nancy Enfermeras que estuvieron conmigo dando terapia y cuidándome en la Noche

Gracias a la Doctora Mayra López Martínez, a la Terapeuta Roselin Serrano Espindola, a la Dentista Rosa María Cruz Beltrán, a Adriana Lara Trabajadora Social que siempre me está animando para seguir adelante con la rehabilitación, y a toda esa gente Bonita, y Muy humana en la Unidad de Rehabilitación María Juana Soto Santana, que desde Enero del 2009 a la fecha me siguen atendiendo con la Rehabilitación de forma muy Profesional y Excelente.

Agradezco a SITEL (secofac) a Mis compañeros y excompañeros de trabajo y personal que se han Portado con mi familia y conmigo de una forma muy Humana y Solidaria en verdad de Altura.

Quiero Agradecer a Terceras personas que han apoyado a mi MAMÁ y a mi Familia Emocionalmente y Económicamente así como a toda la gente que dio permisos en sus trabajos.

GRACIAS A TODO Y ATODOS POR EL APOYO Y ESFUERZO HE LOGRADO AVANSAR EN MI REHABILITACION

A Toda La Comunidad del Foro de GROUP de SUPORT SPAIN (http://www.gbspain.com/), que pasa por toda esta travesía, quiero brindarles mi Apoyo y decirles que no ha sido fácil, que nos ha costado mucho trabajo salir adelante a lo largo de estos 3 años que llevo con la rehabilitación y que no desesperen pacientes y familiares, debemos de tener mucha fe que a todos los que nos ha atacado este síndrome de Guillain-Barré ha sido de diferente forma y unos podremos tardar más y otros menos, Por eso es importante esta Familia porque todos estamos unidos y nos apoyamos sea en el lugar en que estemos, sin fronteras, con el fin de no depender de nuestros semejantes y volver a ser lo que éramos totalmente independientes en nuestras actividades cotidianas.

Agradezco a la Comunidad del foro por Apoyarme y Animarme para salir adelante.

Esta es Mi Aventura Por a si decirlo Porque en Realidad toda Mi Familia y Amigos los He Involucrado Con Este Síndrome que me ataco, se llama Guillain-Barré y quiero Compartirles lo que me ha sucedido a lo largo de esta lenta Recuperación, hay muchas cosas de las cuales describo como yo las sentí, viví y sigo experimentando en otras pues Todavía no estoy al 100 % de mi salud.

No intento llamar la atención ni causar lastima, mucho menos culpar o quejarme de nadie.
Hoy me doy cuenta de que no hay mucha información acerca de esta rara y mortal enfermedad si no se atiende a tiempo.

Como digo en este blog, no es para quejarme o culpar a nadie pero creo que deben saber lo que sucede en esta dependencia (IMSS y sus Deficiencias) y en este caso lo que a mí me paso.

Mucha gente que me conoce sabe que estoy en recuperación pero no sabe lo que me paso y está pasando y me gustaría compartirles lo sucedido y lo que llevo con la rehabilitación, Pondré ligas de información Médica sobre esta rara enfermedad.

Creo que me he tardado en escribir, se me ha hecho difícil acordarme de muchas cosas, estaré colocando toda esta información en audio y texto en partes con algunas fotos y videos.

Si tienen alguna duda o pregunta estoy a sus órdenes o simplemente si quieren dejar un comentario o saludo se los agradeceré.


También me pueden escribir a esta dirección alextechs@gmail.com


"El único autógrafo digno de un hombre es el que deja escrito con sus obras" -José Martí"-


Un Saludo y Abrazo a Todos.
Que Dios los Bendiga.

Atentamente
AlexTech